बहुत ही खूबसूरत शायरी है जो कहती है, “हमारी उड़ान से वक़िफ़ कहाँ ज़माना” कुछ और भी थे जो आसमान से हार गए। यह शायरी अयांश के पेरेंट्स को बहुत अच्छी लगती है। नतीजतन अयांश को 16 करोड़ रुपये का इंजेक्शन लग गया।
मालूम हो कि जोल्गेन्स्मा दुनिया की सबसे महंगी दवा है, जो फिलहाल भारत में उपलब्ध नहीं है। इसे 16 करोड़ रुपये की लागत से अमेरिका से आयात किया गया था। अगर बात करें ऐंश की बीमारी की। इसलिए स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक न्यूरोमस्कुलर बीमारी है जो एसएमएन -1 जीन को नुकसान पहुंचाती है।
इससे प्रभावित बच्चों की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं। बाद में, उन्हें सांस लेने में कठिनाई होती है और कुछ भी निगलने में कठिनाई होती है। एसएमए आमतौर पर 10,000 बच्चों में से एक को प्रभावित करता है। भारत में लगभग 800 बच्चे इस समय एसएमए से पीड़ित हैं। ज्यादातर बच्चे जन्म के दो साल के भीतर ही मर जाते हैं, लेकिन अयांश इन 800 बच्चों में से इकलौता है जिसे इस तरह की किस्मत मिली है। जिसके माता-पिता उसे मृत्यु के अभिशाप से मुक्त कराने में सफल रहे हैं।
वहीं, बता दें कि ज़ोल्गेन्स्मा एक सिंगल-डोज़ इंट्रावेनस इंजेक्शन जीन थेरेपी है। इसमें नष्ट हुए SMN-1 एडीनो को वायरल वेक्टर से रिप्लेस किया जाता है। इससे पहले सिकंदराबाद के रेनबो चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में अगस्त 2020 और अप्रैल 2021 में दो बच्चों को दवा दी गई थी. नोवार्टिस ने अनुकंपा के आधार पर दोनों बच्चों को मुफ्त दवा दी।
इस दुर्लभ बीमारी के बारे में रमेश कोनेकी ने कहा, “वर्तमान में, एसएमए से पीड़ित बच्चों के लिए तीन सिद्ध उपचार हैं। उन्हें या तो ज़ोल्गेन्स्मा, स्पिनराज़ा और रिस्दिपालम दिया जाता है। दुर्भाग्य से इनमें से कोई भी दवा वर्तमान में भारत में उपलब्ध नहीं है और ये सभी बेहद महंगी हैं। जीवन में Spinraza और Risdiplum लेने की आवश्यकता होती है। लागत लगभग 40-70 लाख रुपये प्रति वर्ष है। एसएमए से प्रभावित सैकड़ों बच्चे महंगे इलाज के कारण इलाज नहीं करा पा रहे हैं।
इंजेक्शन के बाद उसके माता-पिता बहुत खुश थे। अयांश के पिता योगेश गुप्ता ने कहा, ”हम रेनबो चिल्ड्रन हॉस्पिटल की टीम के आभारी हैं कि उन्होंने अयांश की अच्छी देखभाल की. सभी दानदाताओं और इम्पैक्ट गुरु को भी धन्यवाद, जिन्होंने अयांश को दुनिया की सबसे महंगी दवा देकर जीवन का उपहार दिया। कृपया अयांश के शीघ्र स्वस्थ होने की प्रार्थना करते रहें। आपके समर्थन के बिना हमें यह कभी नहीं मिलता।
बात करें अयांश के माता-पिता ने इतनी बड़ी रकम कैसे जुटाई, तो बता दें कि इसके लिए एक अभियान शुरू किया गया था। जिसमें दानदाताओं की लंबी फेहरिस्त जुड़ गई। बॉलीवुड और खेल जगत की कई हस्तियों ने योगदान दिया। बॉलीवुड के अजय देवगन, अनिल कपूर, श्रद्धा कपूर, आलिया भट्ट, राजकुमार राव, कार्तिक आर्यन, सारा अली खान, अर्जुन कपूर, अनुराग बसु और क्रिकेटर आर अश्विन, वाशिंगटन सुंदर, दिनेश कार्तिक ने अपने फॉलोअर्स से अपने सोशल मीडिया पर शेयर करने की अपील की है। पृष्ठ। था। अयांश के लिए फंडिंग महत्वपूर्ण सेलिब्रिटी डोनर में विराट कोहली, अनुष्का शर्मा, अर्जुन कपूर और सारा अली खान शामिल हैं। समान रूप से महत्वपूर्ण कॉर्पोरेट दाताओं में धर्मा प्रोडक्शंस, टी सीरीज और सिप्ला कंपनी शामिल हैं। तभी इतनी बड़ी रकम जमा हो गई।
बता दें – जब अयांश महज 13 महीने के थे। तब सबसे पहले रूपल और योगेश को इस दुर्लभ बीमारी के बारे में पता चला। एनास्मेनोजेन एबपरवेक, ब्रांड नाम ज़ोल्गेन्स्मा के तहत, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के उपचार में प्रयोग किया जाता है। नोवार्टिस फार्मास्युटिकल कंपनी ने वैक्सिस द्वारा विकसित इस दवा के उत्पादन अधिकार हासिल कर लिए हैं। इस दवा को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) ने 2019 में मंजूरी दी थी।
दोस्तों अगर आर्टिकल पसंद आया हो तो लाइक और शेयर करना ना भूलें। और अगर आप लेटेस्ट मजेदार पोस्ट और आर्टिकल पढ़ना चाहते हैं तो हमारे पेज को लाइक करना न भूलें। इस पेज पर आपको हर तरह की जानकारी मिल जाएगी, जो शायद आपने कहीं नहीं पढ़ी होगी। यदि आपके पास कोई प्रतिक्रिया है और जानने योग्य कोई अन्य जानकारी है तो आप हमें बता सकते हैं। तो हम उस जानकारी को अपने दूसरे लेख में जोड़ सकते हैं और इसे दूसरों तक पहुंचा सकते हैं। फेसबुक पर स्वास्थ्य, जानने योग्य बातें, अजीबोगरीब घटनाएं, ब्यूटी टिप्स, मजेदार चुटकुले, बॉलीवुड गपशप, देश-विदेश, राशि भविष्य, खेती की जानकारी, खाना पकाने, प्रौद्योगिकी आदि की जानकारी प्राप्त करने के लिए फेसबुक पर हमारे पेज पर गुजरात मेट्रो का पालन करें। हमारे साथ जुड़ा हुआ है। हम आपके लिए ऐसी ही रोचक और उपयोगी जानकारी लाते रहेंगे। हमारे लेख को पढ़ने के लिए धन्यवाद।